Rollen som mor i en latinamerikansk familj är krävande. Hon ska klara allt. Många söner och mödrar har ett mycket nära förhållande till varandra, och det har Juan, 14-åring med Aspergers syndrom, och hans mamma också. Hon betyder allt för honom, men hur ska det gå i framtiden?
Funderingar över hur barnen ska klara sig när de blir vuxna har många föräldrar till barn med funktionshinder. En del skjuter undan funderingarna därför att vardagen här och nu har nog av sin egen plåga. Förståsigpåarnas tal om att man måste ha ett livsperspektiv kan kännas betungande. För en mamma från Latinamerika känns kanske det livslånga ömsesidiga beroendet naturligare och lättare att acceptera än för en del svenska föräldrar?
– Jag tänker på det nästan varje dag, säger Juans mamma. Kommer han att hitta en kvinna som förstår honom och kan leva med denna känsliga och kloka, men valhänta och klumpiga person? Hur ska han klara sig utan mig?
Hon berättar om hur det är hon som håller igång honom hela tiden, från det ögonblick de vaknar på morgonen. Stig upp nu! Duscha! Borsta tänderna! Ta på kalsongerna! Allt måste han få tillsägelse om, annars blir det inte gjort, eller felgjort. Det var först när en pedagog gick igenom med henne i detalj vad Juan klarar och inte klarar av vardagliga sysslor, som hon riktigt har insett hur beroende han är av henne, fastän han är 14 år.
Hans pappa borde lära honom mer, om hur man tvättar sina intima delar och sköter sin hygien, hur man rakar sig och så vidare. Men pappan förstår inte att detta kan vara ett problem. Han kan inte acceptera att Juan inte klarar sånt, samtidigt som han är så klyftig att resonera med. De blir bara osams och Juan blir olycklig. Så mamma fortsätter med sina påminnelser, eller sitt tjat. Låter hon bli, så blir han stående handfallen och frågar ”Vad ska jag göra nu?”
Han kan inte knäppa sitt eget skärp, han har svårt att sätta ihop blixtlåset i jackan, knyta skorna, komma ihåg att ta på mössan, att acceptera att byta kläder med årstiderna. Om han får en fläck på ärmen, vill han byta alla kläder, annars tror han att pappa ska bli arg. Han försöker äta med kniv och gaffel men det funkar dåligt, och han kommer oftast inte ihåg att torka sig om munnen. Han kan bre smörgås, även om det ibland blir för mycket smör. Han kan tvätta sig i duschen på tillsägelse, fast det blir inte välgjort, och håret på bakhuvudet blir bara tvättat om mamma säger till extra. När han varit på toaletten blir det mycket fläckar i kläderna. Han måste ha tillsägelse för att tvätta händerna efter toalettbesök, men torka dem gör han självmant. Han släcker aldrig efter sig på toa. Lappar med påminnelser?
– Huset är fullt av lappar, säger hans mamma.
Hon brukar skicka honom att handla, men oftast kommer han hem med fel saker, även om hon skrivit en lapp till honom. Ibland kan ha företa sig något för att glädja föräldrarna, dammsuga deras sovrum till exempel. Han städar inte så bra, men han blir glad för berömmet. Han dukar också fram frukost till sig och sina syskon på morgonen, det har blivit en rutin så att han klarar att ta fram det som behövs.
– Men han kan bli förtvivlad över att vara så bortkommen. Han ser att hans jämnåriga går ut med flickor, går på bio, dricker alkohol. ”Varför kan inte jag ens ta ett glas mjölk utan att spilla? Varför kan inte jag tvätta håret eller sätta på mig skjortan snyggt fast jag är fjorton år?”, kan han säga och påstå att det vore bättre att vara död. Jag blir svarslös och sorgsen, berättar hans mamma.
– Jag försäkrar att jag alltid ska vara med honom och se till att han är snygg och ordentlig. Mamma ska alltid hjälpa dig, säger jag.
Men Juans mamma längtar efter ett annat liv. Hon hade universitetsstudier bakom sig i hemlandet, och hon skulle vilja arbeta nu. Men hon har fått värk och ångest under åren här, och måst avbryta svenskundervisningen gång på gång på grund av problem med barnens skolgång eller egna krämpor. Hon är egentligen stark och glad, och vill inte gnälla. Men hennes svenska är ännu stapplande och långsam och det kommer att ta tid tills hon kan sköta ett eget jobb på svenska. Och hur ska hon kunna släppa Juan?
Följande artiklar finns i temat "Att ha barn med autism och vara invandrare":
> Att vara invandrare gör det extra svårt
> Juan, 14-årig kalenderbitare
> Juans mamma fruktar framtiden
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar