När Lisa, Annies mamma, började prata om att vår dotter Annie var autistisk och behövde träning var jag inte alls med på noterna.
Jag tyckte att Lisa överreagerade och att det inte var något större fel med Annie, jag tyckte att hon bara var lite sen i utvecklingen.
Jag och Lisa bråkade mycket. Nu efteråt inser jag att det handlade om förnekelse från min sida. Men det fanns några förmildrande omständigheter.
För det första fanns det inte min begreppsvärld att jag skulle ha ett barn med handikapp. Inte så att jag såg ner på handikappade på något sätt, jag kunde bara inte föreställa mig att det skulle hända i min egen familj.
För det andra uttryckte sig inte Lisa på ett sätt som jag var mottaglig för när hon propagerade för sin syn på vad Annie behövde. Jag uppfattade det som om hon försökte köra över mig. Visst uppträdde jag på ett självcentrerat sätt, men jag tror att det var en ganska naturlig reaktion.
Det får vara hur det vill med mitt uppträdande då. Det viktiga nu är att försöka dra några erfarenheter av det som hände och slutsatsen är glasklar. För det första måste man som förälder vänja sig vid tanken på att man har ett barn som är annorlunda. För det andra, om man är två föräldrar måste man kunna prata med varandra och komma överens om hur man ska göra.
Att kunna prata och komma överens är naturligtvis alltid viktigt, men det blir än viktigare i en situation som den vi har haft med Annie.
I dag är Lisa och jag i stort sett överens i vår syn på Annie och vad hon behöver. Men det höll på att sluta i förskräckelse när vi var som mest oense. När jag hör folk prata om att skilsmässofrekvensen bland föräldrar till autistiska barn är hög så blir jag inte förvånad.
Nåväl, så långt om mig och Lisa. Hur ser jag på Annie? Låt mig berätta om en händelse som blev en väckarklocka för mig. Under de första månaderna när vi tränade med Annie var jag positiv och såg vilka förbättringar som skedde. Jag ville inte riktigt erkänna för mig själv att Annie är annorlunda än de flesta andra barn.
Att Annie är annorlunda blev väldigt tydligt när det var Luciafirande på dagis. Vid det tillfället hade hon ännu inte kommit i gång med att prata. Jag var där med Annie och allt var bra tills det var dags att sjunga Luciasångar. Plötsligt började Annie sjunga med. Hon lät som en full varg med halsfluss, ungefär.
Först började jag skämmas över Annie, men ganska snart började jag skämmas över mig själv för att jag skämdes över Annie. Situationen var oerhört jobbig, jag hade aldrig känt så för något av mina barn tidigare. Och när jag pratade om det hela med släkt och vänner efteråt var det ingen som verkade förstå vad som hänt.
"Men det finns massor av ungar som skränar med i sånger, det är inget att bry sig om", lät det när jag berättade om vad som hänt. De jag berättade för verkade tycka att jag var larvig och kunde inte förstå att det var jobbigt.
Hur som helst, under luciafirandet förstod jag verkligen att Annie var annorlunda och att skillnaderna troligtvis skulle komma att accentueras när hon blev större, om hon inte utvecklades på ett bra sätt.
Hur har hon utvecklats? Bra, men det finns fortfarande massor kvar att göra. Men det går framåt och vi har ett liv som är hanterbart idag.
Jag kan ärligt säga att Annies problem inte har försämrat min relation till henne. Jag älskar henne lika mycket som mitt andra barn. Ibland känner jag extra ömhet för henne, på grund av den hon är. Men visst, ibland blir jag trött på henne när hon är krånglig att ha att göra med. Det vore konstigt annars.
Vad gäller Annies träning var jag mer delaktig i det faktiska arbetet under de första två åren än jag är nu. Jag var den som lärde henne drygt trehundra ord med hjälp av bilder som jag gjorde själv. Vi satt och tränade i åtskilliga timmar. Men Annie verkade tycka att det var roligt och det passade min personlighet att träna på ett väldigt strukturerat sätt. Jag hade inget alls emot det.
I dag ligger fokus i hennes träning på andra saker, som lek, och det faller sig inte lika naturligt för mig att ägna mig åt det. Vem vet, kanske jag skulle behöva lite lekträning själv.
Det sista stycket är inte skrivet enbart på skämt. Jag känner igen mig i mycket i Annie, vad gäller personlighet och sätt att vara. Faktum är att jag började prata sent själv. Jag kan se mig själv i Annie, till viss del. I dag är jag visserligen verbal och klarar mig utmärkt i jobbsituationer som inbegriper sociala kontakter. Jag jobbar som journalist och har att göra med människor hela tiden, utan problem. Tvärtom, jag hanterar det bra. Jag brukar även hålla föredrag, leda paneldebatter och vara ordförande på konferenser på ett framgångsrikt sätt.
Men jag känner mig illa till mods i många vardagliga sociala situationer, i vilka det inte finns ett bestämt mål på samma sätt som i jobbsituationer. Så det blir ofta så att jag och Annie går hem tidigt från till exempel fester eller att vi stannar hemma helt och hållet, medan Lisa och Annies storasyster Sarah roar sig kungligt. Det passar bra för både Annie och mig.
Att jag kan känna igen mig själv i Annie gjorde nog att jag tidigare uppfattade Lisas tankar om Annie som ett angrepp på mig själv. I dag förstår jag att det inte är så och att Annie mår bäst av att vi tränar intensivt med henne.
Framtiden då? Jag vet inte, jag tänker inte så mycket på framtiden. Det är viktigare, och känns naturligare för mig, att lägga ner ansträngning på nuet.
Om jag skulle börja tänka på hur Annie ska klara av skolan i sjätte klass skulle jag bara börja grubbla. Det viktiga är att kontrollera hur det går för tillfället och att vara uppmärksam när situationen förändras för Annie. Skolstarten kommer att bli en utmaning på många sätt. Men hittills har alla förändringar för Annie gått bra och jag kan inte se varför det inte ska bli så i framtiden. Frågan är hur mycket ansträngning som kommer att krävas av Annie, mig och Lisa.
Som tur är ser Lisa framåt, för det behövs naturligtvis också. Så länge jag kan se en långsiktig positiv utveckling för Annie är jag nöjd. Och jag ser en sådan utveckling nu.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar