Emelie Johansson har två syskon med autism. Daniel som är äldst har alltid funnits där i familjen. När det visade sig att hennes yngre syster också hade autism, blev det en stor besvikelse. Hon längtade efter ett syskon att prata med.
Emelie Johansson är gravid i nionde månaden och har en stor fin mage. Hon bor i Kullavik utanför Göteborg och är i Stockholm och hälsar på över dagen. Hon är 31 år och arbetar som teaterproducent. Hon har två syskon och båda har autism, Daniel som är 34 och Elinor som är 20.
– Jag är civilingenjör i botten, men jag har alltid velat hålla på med teater, börjar Emelie. Du vet om man har två syskon som man vet aldrig kommer att utbilda sig, känner man press på sig. Jag är en typisk duktig flicka och ställer stora krav på mig själv, vad jag än gör.
Detta återkommer sedan flera gånger under vårt samtal. Emelie har gjort många val i sitt liv utifrån vad hon trott att hennes föräldrar önskat.
– Jag har tänkt på att mycket av det jag gjort har varit för mina föräldrars skull. För att de ska känna sig lugna och stolta över mig. De har aldrig pressat mig medvetet utan snarare varit väldigt finkänsliga. Det är jag själv som sätter den största pressen. Men i takt med att jag blivit äldre har jag blivit bättre på att verkligen tänka efter.
Elinors äldre bror Daniel fick diagnosen autism som åttaåring. Då var Emelie fyra år.
– Mamma har berättat att han var speciell och orolig som barn. Han har lågt IQ och han har en skada i talcentrum. Daniel har ju alltid funnits i mitt liv så därför är det svårt att beskriva hur jag upplever att ha honom som bror. Daniel är Daniel helt enkelt.
Med Elinor var det annorlunda.
– Elinor var ju min efterlängtade lillasyster. Jag var elva år och längtade otroligt efter ett syskon. Hon skulle bli det som Daniel inte kunde vara, en kompis, någon att prata med. När det efter hand visade sig att även Elinor hade autism tyckte jag att det var jättejobbigt. Jag hade så stora förväntningar som aldrig infriades.
Emelie saknade någon att prata med som verkligen förstod. Hon kände inte heller någon annan som hade ett syskon med autism eller utvecklingstörning. Nuförtiden anordnas det ofta speciella syskongrupper för dem som har syskon med autism, men då var det inte så vanligt.
– Det var egentligen ingen som frågade hur jag mådde. Vi åkte på familjeläger för familjer med barn som hade autism, men det var inget fokus på oss syskon som var friska. Jag hade så många undringar och under puberteten mådde jag ganska dåligt periodvis.
– Det var först när jag började på Chalmers tekniska högskola som jag träffade någon som jag kunde prata med som förstod. Det var en tjej som hade en syster med förståndshandikapp. Vi fann varandra och det var så skönt med någon som fattade precis vad det handlade om. Vi är fortfarande jättenära vänner.
Att ha kontakt med familjer och människor i en liknande situation som man själv är viktigt, menar Emelie.
– Jag tycker att föräldrarna har ett ansvar att hitta andra och hjälpa sina barn att bygga upp ett nätverk.
Det som Emelie nu i efterhand tycker har varit svårast är avsaknaden av uppmärksamhet.
– Men jag lägger ingen skuld på mina föräldrar. De har alltid gjort sitt allra bästa för oss alla. Men jag har inte fått så mycket fokus i familjen. Jag är ganska stark och har alltid haft väldigt lätt för mig i skolan. Jag kunde nog vara ganska tuff, men jag har tänkt att jag nog var tvungen att hävda mig. Därför har ju allting rullat på ändå. Men ibland undrar jag hur det hade varit om jag haft problem av något slag.
När Emelie blev lite äldre bestämde hon sig till sist för att konfrontera sina föräldrar.
– Det var i tonåren. Jag kände att jag behövde deras uppmärksamhet, jag ville att de skulle se mig. Jag försökte förklara hur jag kände det och de lyssnade direkt. Efter det ägnade de mer intresse åt mig.
– När mitt sångintresse växte och jag började framträda, kom mamma och pappa ofta och lyssnade på mig. Jag har aldrig känt att de försummat mig på det sättet. Jag och mamma åkte också på en resa till USA och det betydde oerhört mycket för mig.
– Men visst hade jag behövt mer av deras odelade uppmärksamhet. Det skulle jag vilja säga till dem som har friska barn och barn med autism. Försök att hitta tid ensam med ditt friska barn. Tid då du bara kan fokusera på det barnet utan att bli störd av annat. Det är också viktigt att göra roliga saker tillsammans, att få gemensamma minnen.
Följande artiklar finns i temat "En typisk duktig flicka":
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar