Emelie Johansson har två syskon med autism. Hon upplever att familjen anpassade sig mycket efter syskonen när hon var barn. Familjens vänner var alla prestigelösa människor som accepterade familjen som den var.
Emelies föräldrar har alltid varit öppna med syskonens funktionshinder.
– De har berättat och förklarat för mig så att jag skulle förstå varför Daniel och Elinor är annorlunda. Även gentemot omgivningen har mamma och pappa varit öppna. Så här är vi och våra barn.
Familjen anpassade sitt liv mycket efter Daniel och Elinor.
– Vi reste mycket, men jag kunde ju aldrig ha med mig en kompis. Vi umgicks med prestigelösa människor som inte brydde sig om att vi var annorlunda.
Idag är Emelies föräldrar skilda och hon kan förstå varför de valde att gå skilda vägar.
– De fick aldrig någon tid för varandra. Allt var anpassat efter Daniel och Elinor. När Daniel var yngre rymde han ibland och då var det brandkårsuttryckning. Vi sprang till alla de ställen han kunde tänkas vara på. Det var kaotiskt ganska ofta. Periodvis har mamma och pappa haft som en vårdinrättning hemma. Det har varit jättetuffa år. Elinor ville inte sova borta så de fick aldrig någon avlastning.
– De borde ha försökt tänka mer på sig själva och varandra, men det var väldigt svårt. Jag har stor respekt för allt de gjort för oss. De har varit fantastiska.
Emelie har aldrig upplevt att det var svårt med kompisarna.
– Vi syskon hade egna rum och rejält med plats. När jag kom hem med mina kompisar gick vi in en annan ingång och var mycket i källarplanet. Jag har alltid haft mitt eget revir. Daniel höll sig mest på sitt rum i övervåningen. Han fick sällan några utbrott, var mer inåtvänd och levde i sin egen värld.
– Daniel gick i en väldigt bra skola, en specialskola anpassad för barn med autism. Han lärde sig struktur, disciplin och hur han skulle bete sig. Därför har han i vuxen ålder inte haft problem med exempelvis att klä sig och äta snyggt. I mångt och mycket har det varit hans räddning. Han smälter in ganska bra och alla har lätt att tycka om Daniel.
– Mina nära kompisar kommenterade aldrig att det var något konstigt med mina syskon. Efteråt har de berättat för mig att det fanns de som var rädda för vår familj. Som inte ville gå hem till mig för att min bror var så konstig. Men det var aldrig någon som sa något direkt till mig.
Det har hänt att Emelie inte sagt ifrån när någon sagt något elakt till Daniel.
– Istället kom jag in till mamma och grät för att någon sagt något dumt till Daniel. Men han brydde sig inte över huvudtaget. Det blev som om jag fick bära bördan när han blev kränkt.
Emelie kan känna besvikelse och irritation på sina syskon.
– Jag kan bli särskilt irriterad på Elinor faktiskt. Besvikelsen över att hon har autism är större än när det gäller Daniel. Jag ställer liksom högre krav på henne och det gör att jag blir så irriterad när hon inte kan leva upp till mina förväntningar.
– Jag har temperament och jag tror att det har varit en viktig ventil för mig. Jag kan skälla på Daniel ibland. Om han frågar samma fråga hundra gånger blir jag så trött. Då kan jag fräsa till honom ”Nu får du skärpa dig, du får inte säga så mer”.
En del kanske kan tycka att det verkar elakt och oförstående. Men Emelie förklarar att hon tycker att man ibland måste få visa sin irritation, till en viss gräns förstås.
Följande artiklar finns i temat "En typisk duktig flicka":
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar