
DSM, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, är en handbok för psykiatrin och används för att identifiera psykiska sjukdomar och näraliggande tillstånd – däribland tillstånd inom autismspektrumet. Man kan lite förenklat beskriva DSM som en diagnoskatalog, med kriterielistor för varje diagnos. Den begränsar sig till symtombeskrivningar och går inte in på orsaker till eller teorier kring de olika sjukdomarna och tillstånd. DSM ges ut av APA (Amerikanska Psykiatriförbundet) och är den mest använda diagnosmanualen i hela världen.
Första upplagan av DSM kom 1952. Sedan dess har manualen haft ett antal revisioner, som avspeglat kunskapsutvecklingen inom psykiatrin. Den nuvarande upplagan kom ut 2000, DSM-IV-TR. Sedan dess har mycket ny kunskap tillkommit, både genom forskning och praktisk användning av diagnosmanualen.
En diagnos tjänar olika syften. Den är ett verktyg för att identifiera och beskriva symtom, sjukdomar eller andra tillstånd hos patienter på ett så objektivt, träffsäkert och tillförlitligt sätt som möjligt. En diagnos ska även underlätta valet av behandling. DSM ger inga behandlingsförslag, men diagnosernas utformning ska göra det lätt att se vad som behöver behandlas, och om behandlingen hjälper.
Ytterligare ett syfte med diagnoser är att stimulera ny forskning. Genom att benämna och definiera ett tillstånd som man önskar förstå bättre, skapas förutsättningar för forskare och kliniskt verksamma världen över att uppmärksamma tillståndet, pröva olika behandlingar, dokumentera och utbyta erfarenheter. En diagnos avspeglar dagens kunskapsläge och kan behöva förändras när nya kunskaper tillkommer. Samtidigt följer man den etiska principen att väga nackdelar och fördelar med varje förändring mot varandra. Inga ändringar ska göras i onödan. Viktigast är nyttan för patienterna.
Inom de senaste två årtionden har kunskapsutvecklingen gått allt fortare inom framför allt neurologi, genetik och beteendevetenskaperna. Amerikanska Psykiatriförbundet har som ambition att diagnosmanualen ska snabbare kunna anpassas till nya kunskaper som tillkommer. Planer finns på att ha en stående revisionsgrupp, som regelbundet ser över manualens olika delar och föreslår ändringar där det finns starkt stöd för sådana i ny forskning.
I den nya manualen överges romerska siffertecken till förmån för arabiska siffror, det blir alltså DSM-5 och inte DSM-V. Detta kommer att underlätta vid framtida uppdateringar. Troligen kommer vi alltså att få se DSM-5.1, DSM-5.2 och så vidare, tills det blir dags för en ny övergripande översyn.
Drygt 500 internationellt erkända experter på psykiatrins olika områden deltar i projektet med att uppdatera DSM-manualen, som kom igång 2007 efter några års planeringsarbete. Den grupp som arbetar med autismspektrumet heter Neurodevelopmental Disorders Work Group. För mer information om gruppen, se länk här bredvid.
Grupperna fick i uppdrag att gå igenom befintlig forskning, genomföra egna analyser av materialet och föra diskussion med andra framstående experter. Det insamlade materialet har sammanställts i skriftliga rapporter, presenterats och diskuterats på ett antal internationella konferenser.
Ansträngningar görs för att detta ska bli det mest transparenta och öppna revisionsprojektet i DSM:s historia. APA har bjudit in till Internetdialog, där alla intresserade kan följa hur arbetet fortskrider. Inom vissa perioder kan man även posta kommentarer till arbetsgrupperna på DSM:s hemsida. Se länk här bredvid.
Sedan mars 2010 finns de föreslagna nya diagnoskriterierna på nätet, tillsammans med redovisning av tankegångarna och forskningsfynd bakom föreslagna ändringar. Den föreslagna diagnostexten har genomgått ett par revideringar. Den version som de här artiklarna utgår från publicerades 26 januari 2011. Det kan komma fler revideringar.
Förslagen ligger nu ute för klinisk prövning. Amerikanska Psykiatriförbundet har rekryterat en stor grupp professionella i framför allt USA men även andra länder. Bland dessa finns psykiatriker och psykiatrisjuksköterskor, psykologer, psykoterapeuter, socialarbetare och andra yrkesverksamma. Gruppen använder under testperioden de nya diagnoskriterierna i patientarbetet, varefter både personal och patienter får lämna synpunkter. Bra diagnoskriterier ska vara tydliga, lätta att förstå och använda. De ska upplevas som en adekvat beskrivning av patientens problem och tjäna som stöd i valet av behandling. Bra diagnoskriterier måste även ha god validitet (verkligen fånga upp sjukdomen eller störningen hos patienten) och god reliabilitet (vara tillförlitliga, det vill säga att en patient får samma diagnos oavsett vem som ställer den).
Testningen genomförs i två omgångar, med utvärdering och eventuella ändringar efter varje omgång. Arbetet beräknas slutligen vara klart i maj 2013.
Det är inte bara specifika kriterier för några enskilda sjukdomar och tillstånd som ses över i den nya manualen. Diagnosernas övergripande struktur har också genomgått förändringar.
Hittills har den psykiatriska diagnostiken i huvudsak gått ut på att avgöra hur många av diagnoskriterierna för en sjukdom som stämmer in på en patient. Om en patient uppfyller manualens kriterier, bedöms patienten ha sjukdomen. Det är med andra ord fråga om allt eller inget. I sin nuvarande utformning erbjuder de flesta diagnoser ingen möjlighet att ange djupet av problematiken.
Revisionsteamet menar att detta dåligt avspeglar verkligheten. Det räcker inte att bara konstatera sjukdomen eller tillståndet. Enligt det nya förslaget ska det alltid framgå om tillståndet i fråga är milt, måttligt eller svårt. Diagnoserna blir på så sätt mera nyanserade och det ska bli lättare att se utvecklingen över tid – till exempel om patientens tillstånd har förbättrats med behandling eller inte.
De nya diagnoserna ska även ge en bättre helhetsbild av den enskilda personen, utöver de symtom som ingår i huvuddiagnosen. Sömnsvårigheter, till exempel, finns ofta vid olika sjukdomar och funktionsnedsättningar, men ingår inte i diagnoskriterierna och kan därför missas, trots att de har stor påverkan på hur personen mår. Arbetsgrupperna som arbetar med DSM-5 har identifierat ett antal sådana tillstånd eller sjukdomar som ska uppmärksammas oavsett personens huvuddiagnos. Förutom sömnsvårigheter har nedstämdhet, ångest och bruk av beroendeframkallande medel nämnts som exempel. Men något färdigt förslag över dessa har ännu inte presenterats.