På enkel svenska
Patriks föräldrar kände både sorg och lättnad när de fick veta att Patrik har autism. Det beror på att Patrik har fragil X-syndrom. Det är en kromosomförändring.
På många sätt har Patriks skada fått föräldrarna att lära sig mer om sig själva och om världen. Så här berättar de:
– När vi fick veta att Patrik har autism, förstod vi verkligen att det var något fel på vårt barn. Vi kände sorg. Men vi kände också lättnad. Det var faktiskt något fel på honom. Nu kan jag säga till grannarna vad det är med honom. Nu kan vi berätta för våra släktingar varför han är som han är.
Vi har gått med i Fragile X-föreningen. Vi har fått nya vänner där och vi åker på läger med dem och läser böcker om detta. Ett nytt liv har börjat.
– Man lär sig också att tycka om de små händelserna i livet, säger de. Vi blev glada när han kunde räkna upp namnet på fyra av sina dagiskompisar på hemvägen från dagis. I morse kunde han breda sin smörgås själv, inte helt, men bättre än förut.
– Vi pratar mycket mer med myndighetspersoner nu än förut. En del blir vi arga på , men det är härligt när man ibland möter någon bra person. Någon som precis förstår vad vi säger och ser vad Patrik behöver.
Fragil X är en skadad gen som man kan ärva. Patrik ärvde den skadade genen av sin mamma. Hos henne är skadan liten, så den märks inte, men hos Patrik märks det mer. Patrik har 2 systrar som inte har haft några särskilda svårigheter. Men nu vet de att de ska undersöka sig om de vill skaffa barn i framtiden. Deras barn kan få det.
– Nu förstår vi också varför min kusin har 2 barn med utvecklingsstörning och autism. Min pappa är död, men det är från honom jag har fått den skadade genen. Vi vet alltså mer om vår släkt och familj idag. Det har också Patriks skada lett till, säger Patriks mamma.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar