Relativt liten insats kan ge stor effekt
Under många år har vi som föräldrar, men också genom våra yrken, drivit olika forum både för personer med egen erfarenhet av att leva med autismspektrumtillstånd (AST) och för föräldrar som har barn och ungdomar med AST. Lika länge har vi förvånats över svårigheten för normalbegåvade barn, ungdomar och vuxna med AST att få individuella och adekvata stödinsatser.
Varför ger samhället så lite stöd till denna grupp, där en relativt liten insats kan ge stora effekter? Varför finns t ex inte möjlighet att få individuellt stöd av arbetsterapeut? Varför får så få tillgång till kognitiva hjälpmedel? Varför får yrkesverksamma, som arbetar med våra barn och ungdomar, i regel, så lite utbildning om AST?
För personer med AST överstiger vardagens krav ofta förmågan att hantera dem. När de växer upp i en omgivning som inte är anpassad för dem, utan möjlighet att få vare sig kompenserande hjälpmedel, strategier eller adekvat stöd, blir följden alltför ofta att många, redan tidigt i livet, far väldigt illa och hamnar i ett utanförskap. De möter övergången till vuxenlivet med ett stort minuskapital. Dessa barn och ungdomar behöver förberedas inför övergången till vuxenlivet. De behöver stöd i att lära sig sådant andra förstår intuitivt, de behöver kompenserande kognitiva hjälpmedel, de behöver stöd av yrkesverksamma med autismspecifik kompetens som kan ge dem individuella och adekvata stödinsatser. De som möter dessa barn och ungdomar måste få kunskap så att de förstår varför deras svårigheter uppstår.
Vi tycker det är mycket oroande att de som möter våra barn, ungdomar och vuxna inte har/får tillräckliga grundkunskaper om funktionshindret. Målgruppen är stor, ändå finns inga obligatoriska utbildningsinslag om AST på vare sig lärarutbildningar eller socionomutbildningar! När man i ett senare skede, i verksamheter som arbetar med gruppen, ska ge sin personal kunskap om AST, köper man ofta in utbildning om en särskild modell eller behandling! Det får ungefär samma effekt som om man i skolan skulle lära ut alfabetet med början från bokstaven Q!
Först och främst måste man givetvis få grundläggande kunskaper, man måste förstå vad som är de bakomliggande orsakerna till personernas svårigheter. Det finns ingen modell som fungerar i något sammanhang över huvud taget, om man inte först har de grundkunskaper som krävs. Ett företag som Ericsson eller Nokia anställer knappast personal utan någon som helst grundkunskap om teknik, och sedan ger dem en snabbkurs om särskilda kretskort! För att företagens personal ska kunna använda en viss avancerad teknisk modell krävs grundkunskaper.
På samma sätt måste personalen inom verksamheter för vår målgrupp arbeta. De måste först och främst rustas med grundläggande kunskaper. De måste förstå varför det krävs ett speciellt förhållningssätt, behandling eller ett särskilt hjälpmedel. Alltför ofta ser vi vilka konsekvenser bristande kunskap om bakomliggande svårigheterna vid AST får för våra barn, ungdomar och vuxna, hur man i verksamheter inte förstår att man måste vara ”steget före”, d.v.s. förebygga situationer som kan bli kritiska och svåra för personen att hantera. Vi ser också ofta hur man försöker använda olika ”verktyg”, utan att förstå varför eller hur de bör användas. Det slutar som regel med katastrof!
Har inte människor med AST samma rätt att mötas med respekt och kunskap som alla andra?
Anna Sjölund och Lena W Henrikson, mars 2007