Autism är en funktionsnedsättning som påverkar ens sätt att tänka, vara och kommunicera med andra människor. Den som har autism har svårigheter med samspel och kommunikation och har begränsade och upprepade mönster i beteenden, intressen och aktiviteter.
Autism är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. Det innebär bland annat att ålder, språknivå och begåvning påverkar hur autismsymtomen visar sig hos olika individer. Symtomen är tydligast under uppväxten, men med träning och stöd kan man i vissa sammanhang kompensera för de svårigheter man har.
De flesta med autism har en genomsnittlig begåvning, men alla begåvningsnivåer från särbegåvning till svår intellektuell funktionsnedsättning förekommer. Ett fåtal personer med autism utvecklar inget eller ett begränsat talat språk, medan andra har åldersförväntade eller mer utvecklade språkfärdigheter.
Vid autism finns följande symtom, enligt DSM-5:
Svårigheter med socialt samspel och social kommunikation visar sig eller har visat sig inom följande områden:
Social ömsesidighet innebär förmågan att kunna samspela med andra och att dela tankar och känslor. Redan hos yngre barn med autism kan det visa sig genom att barnet tar få eller inga initiativ till samspel, inte delar känslor med andra samt härmar andras beteende mindre ofta eller inte alls.
Barn som pratar använder språket mer ensidigt och mindre ömsesidigt. De kan till exempel benämna och be om saker i stället för att samtala och dela känslor och upplevelser med andra.
Vuxna med utvecklat tal kan ha svårt att veta hur och när man börjar ett samtal. Det kan vara svårt att veta vad som passar och inte passar att säga vid olika tillfällen. En del lär sig att kompensera för sina svårigheter genom att medvetet tänka ut och använda inlärda strategier i sociala situationer. För de flesta andra går detta automatiskt med hjälp av den sociala intuitionen. Att medvetet tänka på detta kan kräva mycket mental energi och skapa oro.
Ickeverbal kommunikation är den kommunikation som förmedlas utan ord. Det kan vara kroppsspråk, gester eller ansiktsmimik. Hos små barn kan ickeverbal kommunikation visa sig genom att barnet inte använder ögonkontakt, att hen inte pekar på, visar eller hämtar saker för att dela intresse. Det kan också visa sig genom att barnet inte följer andras pekningar eller blick. Gesterna är ofta få och används i liten utsträckning spontant i kommunikationen eller inte alls.
Hos vuxna med ett välutvecklat språk kan det snarare röra sig om subtila avvikelser i hur ögonkontakt, gester och annan ickeverbal kommunikation används och samordnas med talet.
Det sociala intresset kan vara begränsat men också avvikande eller saknas. Hos yngre barn kan detta vara särskilt tydligt. Det kan till exempel visa sig genom att barnet inte leker flexibla låtsaslekar med andra eller att det förekommer i mindre utsträckning än förväntat. Hos något äldre barn kan lek med andra förekomma. Ofta behöver då de andra barnen följa mycket bestämda regler för hur leken ska gå till.
Ungdomar och vuxna kämpar ofta med att förstå hur man ska bete sig med andra i olika situationer. Kanske vill de hellre göra aktiviteter på egen hand eller umgås med betydligt yngre eller äldre individer. Många önskar vänner utan att riktigt veta hur man gör för att få och behålla vänner.
Benägenheten att göra saker på ett begränsat eller repetitivt sätt visar sig eller har visat sig inom minst två av följande områden:
Det kan till exempel vara att vifta med händerna eller vicka på fingrarna på ett avvikande sätt, att använda föremål på ett repetitivt sätt (snurra, rada upp) eller att använda språket på ett repetitivt och udda sätt (stereotyp användning av ord, fraser eller tonfall, förväxling av pronomen, ekolali, dvs. att omedelbart upprepa någon annans sista yttrande).
En del barn och vuxna kan bli mycket störda även av små förändringar i rutiner och dagsschemat eller hur till exempel vissa saker ska göras. Det kan handla om att vara starkt rutinbunden och att följa regler minutiöst. Det kan också vara att tala och tänka på ett nästan ritualiserat sätt med litet utrymme för variation, till exempel ställa samma frågor om och om igen fast man vet svaret.
Det är i första hand intensiteten som är ovanlig, men även intresset i sig kan vara ovanligt. Ett barn kan vara fixerad vid till exempel toalettstolar eller dammsugare eller vid särskilda leksaker. En vuxen kan i sin tur ha ett starkt intresse för ett specifikt ämne.
Det är vanligt att vara över- eller underkänslig för olika sinnesintryck. Man kan till exempel reagera med stark olust på vissa ljud eller vara påtagligt okänslig eller känslig för kyla, hetta eller smärta. Den här typen av mycket starka reaktioner och rutiner är ofta förknippade med begränsade och avvikande matvanor. Det kan även röra sig om att på ett överdrivet sätt lukta eller röra på föremål eller ytor, att fascineras av snurrande eller glittrande saker och liknande.
Många vuxna med god begåvning och välutvecklat språk lär sig att dölja sina begränsade och repetitiva beteenden. Men intensiva specialintressen kan också vara en källa till glädje. De kan också ge positiva möjligheter i utbildning och senare yrkesliv för en del individer. Det är vanligt att de som visat tydliga svårigheter inom dessa områden som barn inte längre gör det som vuxna.
Autism förekommer ofta tillsammans med andra funktionsnedsättningar, psykiatriska diagnoser och sjukdomar. De påverkar hur autismen tar sig uttryck och vilket stöd personen med autism behöver. Exempel på andra svårigheter är
Autism debuterar under den tidiga barndomen men kanske inte uppmärksammas förrän senare. Vi kan ännu inte på ett säkert sätt upptäcka tecken på att ett barn har autism förrän tidigast från slutet av det första levnadsåret. För många barn visar sig detta genom att deras sociala beteenden minskar och att språkutvecklingen gradvis saktar in eller blir avvikande.
För en del kan det dröja upp till skolåldern eller längre innan symtomen blir så tydliga och funktionsnedsättande att de uppmärksammas. Med dagens metoder är det ovanligt att man ställer en autismdiagnos före 18 månaders ålder. Det förekommer fortfarande att vissa individer inte får en diagnos förrän i vuxen ålder.
Autism beror på en mängd olika kända och okända biologiskt grundade avvikelser i hjärnan. Dessa påverkar hjärnans sätt att ta in, bearbeta och tolka information, det vill säga de kognitiva funktionerna. Det är den annorlunda kognitionen som leder till svårigheterna med socialt samspel och till de begränsade och upprepade beteendemönstren.
Det finns ofta en stark genetisk och ärftlig komponent vid autism men det har också visat sig att flera kända biologiska miljöfaktorer är förknippade med ökad risk för autism. Det kan till exempel vara infektioner, sjukdomar eller viss medicinering under graviditeten. Risken ökar också om modern varit utsatt för miljögifter och bekämpningsmedel samt om föräldrarna har en högre ålder.
På senare år har antalet personer med autismdiagnos ökat kraftigt. I dag har 1–2 procent av befolkningen i Sverige en autismdiagnos. Vanliga förklaringar till den här ökningen är att autismbegreppet har breddats så att det innefattar fler personer. Man har också blivit bättre på att upptäcka och diagnostisera autism, men det går inte att utesluta att autism också blivit vanligare.
Det är fler pojkar än flickor som har diagnosen autism. Det har spekulerats i om dessa könsskillnader i antalet diagnosticerade speglar en verklig skillnad i förekomsten av autism, eller om flickor diagnosticeras för sällan därför att deras symtom inte känns igen lika lätt som pojkarnas.
I dagsläget är de effektivaste insatserna vid autism beteendeinriktade och bygger på inlärningspsykologisk kunskap om hur individer med autism bäst lär sig. Det saknas ännu effektiv medicinsk behandling för autismsymtomen. Målet för insatserna är att öka individens livskvalitet och förmåga att fungera självständigt genom att bygga på styrkor och kompensera för svårigheter med hjälp av inlärning, träning och stöd.
En omgivning där människor har förståelse för och kunskap om autism, liksom en lämpligt anpassad miljö är också en viktig del. Behovet av stöd varierar stort mellan individer och kan också variera mycket under olika skeden i livet. Utgångspunkten är att autism är en livslång funktionsnedsättning och att en person med autism ofta, men inte alltid behöver någon form av stöd eller insatser under hela sitt liv.
Insatser och stöd vid autism ska bygga på varje persons specifika funktionsprofil och behov av stöd. Det första steget är ofta att få en diagnos. På grund av den stora variationen i funktionsförmåga hos personer med autism räcker det inte att enbart konstatera att diagnoskriterierna är uppfyllda.
För att nå fram till en meningsfull beskrivning av personens stödbehov behöver ett team med åtminstone läkare och psykolog göra en bredare bedömning av individens funktionsförmåga. En sådan allsidig utvecklingsbedömning består av en detaljerad beskrivning av bland annat personens utvecklingsnivå, vardagsfungerande, språk, samspelsförmåga och livskvalitet. Denna beskrivning ligger sedan till grund för individanpassade insatser. För de flesta behöver funktionsbeskrivningen följas upp någon eller några gånger under utvecklingen.
Det anses vara viktigt att upptäcka autism så tidigt som möjligt eftersom det finns visst forskningsstöd för att tidiga insatser har bättre effekt ju tidigare de sätts in. Det saknas ännu effektiva screeningmetoder för tidig upptäckt, även om ett flertal metoder används i olika länder.
Med dagens metoder kan autismdiagnoser ställas först efter ett års ålder, men vanligen ställs de senare under förskole- eller skoltiden. För förskolebarn rekommenderas habiliterande insatser efter individuell bedömning, till exempel mångsidiga intensiva inlärningsprogram som bygger på tillämpad beteendeanalys (TBA). Sådana program innebär ofta flera timmars träning varje dag.
Många barn kan också ha god nytta av mindre tidskrävande program eller mer fokuserade insatser. Det kan vara olika program som stödjer kommunikationen eller lekbaserade program. I förskoleåldern genomförs dessa insatser i hemmet och i förskolan i samarbete mellan föräldrar, förskola och habilitering.
För äldre barn, ungdomar och vuxna med välutvecklat språk och god begåvning finns olika former av program för social färdighetsträning. Skolbarn är ofta i behov av en autismvänlig skolmiljö och extra stöd.
I Sverige används i dag två internationella diagnosmanualer där diagnoser inom autismspektrumet beskrivs. Den ena är den amerikanska manualen DSM-5, den andra är Världshälsoorganisationens manual ICD-10.
I DSM-5 har begreppet autism spectrum disorder ersatt de tidigare, separata diagnoserna från DSM-IV-TR: autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation. I den svenska versionen av DSM-5, Mini-D-5, är autism spectrum disorder översatt till autism.
När en autismdiagnos ställs i Sverige används ofta kriterierna från DSM-5. Men när diagnosen ska anges i en journal, kodas den enligt ICD-10. I den finns följande diagnosnamn: autism i barndomen, Aspergers syndrom och atypisk autism. I den nya versionen, ICD-11 (publicerad 2018), finns de separata diagnoserna inte längre kvar utan har precis som i DSM-5, slagits ihop till en diagnos, autism spectrum disorder. ICD-11 har ännu inte införts i Sverige. En svensk version är beräknad till slutet av 2024.
Sverige
KIND - Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet
Specialpedagogiska institutionen
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
Internationellt
Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
The National Autism Center (NAC)
The National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP)